Den 11 oktober 2000 förändrades vårt liv för alltid. Livet innan och efter tumören!

Vi skulle gifta oss på lördagen och livet lekte! Bröllopet var startskottet på en längre ledighet och planering för familjebildning och nytt jobb.

Efter en sen kväll med de sista bröllopsförberedelserna kommer vi trötta hem. Det jag inte vet då är att om några timmar kommer jag vakna av att min blivande make får sitt första stora krampanfall. Blåljus in till SÖS där vi alla tror att det beror på en utmattning då Håkan jobbat extremt mycket det sista halvåret. Självklart gör de en röntgen som rutin och Håkan får stanna kvar för observation. Jag försöker så gott det går fokusera på bröllopet som ju ska äga rum 3 dagar senare.

Dagen efter får vi beskedet som ingen vill få. Det var inte utmattning utan en hjärntumör stor som en golfboll som orsakat krampanfallet! Chockade åker vi hem och samlar familjen och bröllopet ställs in för att sedan bokas på igen. Självklart ska vi gifta oss annars har vi ju redan gett upp! Bröllopet genomfördes med reducerad skala. I efterhand undrar jag hur vi lyckades och orkade men det gjorde vi!

Operation följde och Håkan fick därefter diagnosen Anaplastiskt Oligodendrogliom grad 3. Prognosen överlevnad 50 procent efter 5 år. Min första tanke var: hur ser överlevnaden ut efter 10 år? Cellgifter i 1,5 år blev efterbehandlingen och H klarade den bra.

Håkan började jobba igen och livet började återgå till det normala. Jag blev gravid efter en lång väntan och vi var så lyckliga! Då, vid en rutinkontroll, visade det sig att tumören börjat växa och vi fick även besked om att den infiltrerat sig i frisk vävnad. Strålkniv var därför uteslutet och det blev traditionell strålning under 6 intensiva veckor. I slutfasen blev nog påfrestningen för stor och jag drabbas av svår havandeskapsförgiftning vilket resulterade i ett akutsnitt i v.33. Vår son föddes och mådde förhållandevis bra men jag blev sämre. Håkan pendlade mellan radiumhemmet, neonatalen och IVA där jag låg och han hävdar fortfarande att detta är de värsta 5 dygnen i hans liv.

Åtta lugna år följde och vi fick ännu ett barn, denna gång en dotter. Håkan jobbar men orkar inte prestera på jobbet som han gjorde tidigare. En gemensam överenskommelse blev resultatet, det vill säga uppsägning, och detta kändes givetvis väldigt tufft för Håkan. Att säga upp någon med en obotlig sjukdom anser jag att man starkt kan ifrågasätta. Men att bestrida detta, skulle ha varit som David mot Goliat, och vi fick snart annat att tänka på. Två dagar efter den gemensamma överenskommelsen skrevs på kom det ett nytt chockbesked: Cancern var tillbaka! Håkan hade under det senaste året fått fler och fler krampanfall både i sovande och i vaket tillstånd. Vi tog upp detta med läkaren och ökad medicin blev åtgärden, men vi fick beskedet att allt såg ut som tidigare. Men det var fel besked vi fått, och det planerades för operation igen.

Nu var det hög tid att berätta om sjukdomen för våra barn som hunnit bli 8 och 6 år. Vi hade tidigare bestämt att så länge sjukdomen inte påverkade dem behövde de inget veta. Nu gick det inte att dölja längre. Barnen har tagit situationen bra. De är öppna om sin pappas sjukdom för de som de väljer att berätta för. De accepterar situationen och har sedan de fick beskedet varit med på vår cancerresa. De följde med till KS, radiumhemmet och rehabiliteringen efter operationen och de är väl insatta i när nästa kontroll är.

Tre år har gått sedan den senaste behandlingen avslutades och livet rullar på. Håkan försöker komma tillbaka till arbetslivet med funktionsnedsättning, i form av svår hjärntrötthet och svårighet att hantera stress, gör att jobben är begränsade. Vi lever ett halvår i taget och njuter av att vi alla fyra just nu mår bra. Hur framtiden ser ut vet vi lika lite som andra. Acceptans är vårt ledord. En sak jag har lärt mig under denna resa är att inte lita på statistiken och att njuta av det lilla som livet har att erbjuda.

 

Med vänlig hälsning

Ulrika Westerberg

2015-09-28