När du eller någon i din närhet har fått en hjärntumördiagnos handlar det mesta om sjukvården och vilken medicinsk hjälp som ni kan få.

Men en stor del av tiden kommer du eller din familjemedlem inte att ligga på sjukhus. Många timmar tillbringas hemma, eller kanske på arbetsplatsen. Situationen kan ofta kännas svår och tung. Du som patient har kanske drabbats av hjärntrötthet eller andra fysiska eller psykiska nedsättningar.

Vad kan du då själv göra för att ha det lite bättre under den här tiden?

Svenska hjärntumörföreningen frågade ungefär 130 patienter och närstående i en enkät – hur gör du för att må bättre? Vi tror att svaren kan hjälpa många. Kanske ger de just dig idéer till saker att göra i det lilla. I den här texten har vi sammanställt de svar som vi fick in.

 

För dig som är patient

Fysisk aktivitet

Om du klarar av att vara fysiskt aktiv, så kan det hjälpa dig både fysiskt och psykiskt. Det kan handla om olika former av träning, som styrketräning. Men också vila är viktigt för återhämtning. Promenader med hunden eller arbete i stallet fungerar för många som har närhet till djur. Du kan också få träning på recept från fysioterapeut, till exempel vattengympa.

 

Att vara utomhus i natur och trädgård

Att vistas ute, oavsett om det är i skogen, vid havet eller i den egna trädgården, ger ett välbefinnande till många. Både för kropp och själ.

 

Samvaro med andra

För att kunna må bra, psykiskt och fysiskt, behöver de flesta känna närhet och samvaro med andra. Det kan handla om att umgås med familj, vänner, eller husdjur.

Samtal med personer i samma situation betyder mycket, att inte behöva känna sig ensam. Att läsa om andras erfarenheter likaså.

Det är viktigt med en förstående omgivning. För många är det betydelsefullt att familjerelationerna känns stabila under den här perioden. Man kan behöva förklara för familjen vilket stöd man behöver från dem. Att omgivningen låter en må dåligt ibland upplever många som viktigt för att man också ska kunna ha stunder då man mår bra.

Att ha trevliga evenemang med andra att se fram emot gör vardagen lättare.

 

Meditation och mindfulness

Många upplever att de mår bättre i både kropp och själ av olika metoder för avslappning, meditation, bön, övningar och mindfulness. Det som nämns av de som svarade på enkäten är bl a metoder inom ACT såsom SOAS och mindfulness, healing och medicinskt Qi Gong. Men också yoga, akupunktur/akupressur. Att våga tänka positivt och att delta gruppaktiviteter.

 

Kultur

Att uppleva med alla sinnen kan ge välbefinnande fysiskt och psykiskt. Därför kan olika kulturella aktiviteter ge mycket till livskvaliteten. Det kan handla om att utöva konst, pyssla, läsa en bra bok, lyssna på musik eller att se en bra film/serie. Eller att resa.

Att lyssna på poddar/ljudböcker under promenaden gör att promenaden blir längre. Stockholm har till exempel en ny guide som heter stockholm.se/guidetilltystnaden.

 

Kost

Att få hjälp av en dietist när det gäller att lägga upp sin kost kan vara en bra idé. Den trötta hjärnan vill ofta ha socker. Samtidigt kan det vara bra att undvika socker för må bättre fysiskt.

 

Samtalshjälp

Om du behöver det, be vården om att få samtalsstöd. Du kan också vända dig till sjukhusskyrkan eller kyrkan där du bor, och få stöd i existentiella samtal. Om du tillhör någon annan religion än den kristna, så kan sjukhuskyrkan hjälpa till att förmedla kontakt med det samfundet.

 

För dig som är närstående

Fysisk aktivitet

Att träna, som att springa, promenera, cykla eller utöva yoga ger många välbefinnande för både kropp och själ.

 

Att vara utomhus i natur och trädgård

Att vistas utomhus, påta i trädgården eller gå i skogen är också något som bidrar till både psykiskt och fysisk välmående, både för närstående och patienter.

 

Samvaro med andra

Samvaro och umgänge med andra betyder mycket för många anhöriga. Det kan handla om samtal med vänner, kramar och lek med barn och husdjur. Att vara tillsammans med den som är sjuk är också viktigt. Liksom att fortsätta prata om personen när hen inte längre finns med.

 

Meditation och mindfulness

Att vända sig inåt med meditation och bön är viktigt för en del. Att jobba med mindfullness och sitt eget tänkande kan skapa en känsla av att inte tappa kontrollen. Att tänka på fina minnen med den som är sjuk eller bortgången är viktigt, liksom känslan av att det finns hopp.

 

Kultur

Tillgång till kultur, som musik, böcker, dataspel, laga god mat eller att lära sig ett nytt språk, kan bidra till ett psykiskt välbefinnande. Att fixa ett fint och mysigt hem kan också betyda mycket.

 

Kost

För det fysiska välbefinnandet kan kosten spela roll. Att äta regelbundet, dra ner på alkohol och socker och äta bra mat kan bidra till att må bättre.

Annat

Att jobba mycket eller att resa bort kan hjälpa till att skingra tankarna kring det som är svårt.

 

 

Vårdens bemötande och omsorg

 

Både patienter och närstående har i vår enkät betonat betydelsen av hur kontakten med vården fungerar. Det gäller  även kontakt med andra instanser, som Försäkringskassan.

Vårdens bemötande och omsorg är av mycket stor betydelse, särskilt för det psykiska måendet hos anhöriga och patienter.

Att bli erbjuden hjälp och stöd utan att behöva fråga spelar stor roll. Att få träffa psykolog eller kurator kan betyda mycket. Tillgången till en kontakt som har överblick, liksom att vården och försäkringskassan samarbetar, minskar stress och oro för både anhörig och patient. Samtidigt är det viktigt att känna att man har inflytande över det som sker.

Att till exempel inte bli ifrågasatt och få indragen sjukpenning är naturligtvis centralt för hur man mår i den situation man befinner sig i.

Att någon kan förmedla hopp är viktigt.

 

 

Mer om enkäten

Enkäten genomfördes sommaren 2017 och spreds genom de olika facebookgrupper som Svenska hjärntumörföreningen administrerar, samt genom föreningens facebooksida.

95 patienter svarade och 32 anhöriga. Fler kvinnor än män svarade, och de flesta var i åldern 31-50 år, även om det fanns svarande från hela åldersspannet från 16 till över 65 år.

väg