Svenska hjärntumörföreningen är till för alla oss som drabbats av en hjärntumör – direkt eller som närstående. Vi stödjer varandra akut och långsiktigt genom alla utmaningar som sjukdomen ställer oss inför.

Våra medlemmar är patienter, anhöriga, vårdpersonal och andra stödmedlemmar och finns över hela landet. Föreningen är partipolitiskt och religiöst obunden och är öppen för enskilda personer, föreningar och organisationer.

Hur föreningen kom till

Hösten 2004 startade hjärntumörteamet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset en stödgrupp för människor som mist sin livskamrat i hjärntumör. Ett år senare gick fjorton av deltagarna ihop och skrev boken ”Att förlora en anhörig i hjärntumör”. Boken visade på det stora behovet av stöd för alla som på något sätt drabbats av sjukdomen. Boken fick stor uppmärksamhet och röster började höjas för en stödförening.

Svenska hjärntumörföreningen tog sin form i början av 2006 och fick sin första riktiga styrelse i maj 2006. Vi vet av erfarenhet att föreningen fyller ett stort tomrum.

Viktiga händelser

Juli 2010: Föreningen medverkar under politikerveckan i Almedalen tillsammans med Nätverket mot cancer.

Juni 2010: Föreningen går med i European Cancer Patient Coalition

Maj 2010: Södra regionen håller sitt första supportgruppsmöte

Januari 2010: Västra regionens håller sitt första supportgruppsmöte.

Maj 2008: Första lokala supportträffen i Stockholm går av stapeln.

November 2007: Föreningens första manifestation – BrainTumorAwarenessWeek – Walk-around-the-world – i Göteborg.

Våren 2007: Föreningen går med i International Brain Tumour Alliance (IBTA)

Mars 2007: Hemsidan sjösätts.

Maj 2006: Första årsmötet går av stapeln den 2 maj och första ordinarie val av styrelse görs.

Februari 2006: Interimsstyrelse bildas.

November 2005: Boken ”Att förlora en anhörig i hjärntumör” introduceras på Läkarstämman. Deltagande författare inser behovet av en stödförening.

Sommaren 2005: 14 av de deltagande i gruppen (nedan) börjar skriva sin historia till ett samlat verk ”Att förlora en anhörig i hjärntumör”.

Hösten 2004: Sahlgrenskas hjärntumörteam startar en grupp för personer som just mist sin livskamrat i hjärntumör.

Viktiga uppgifter

En viktig uppgift för föreningen är att skapa kontaktvägar mellan drabbade. Idag sker det bland annat genom Facebooksidan, Facebookgrupper, möten som regionalföreningarna ordnar och nationella sammankomster. Vi sprider också information som kan vara till hjälp för alla som behöver fakta kring sjukdomen och de drabbades situation.

Vi följer forskningen internationellt och för en ständig dialog med vårdpersonal, forskare, sjukvårdspolitiker och andra beslutsfattare. Genom att dela med oss av våra kunskaper, erfarenheter och synpunkter kan vi hjälpa till att föra utvecklingen mot bättre vård och behandlingsmetoder framåt.

Aktuella frågor

En mer jämlik vård

Vi ser att vården för hjärntumörpatienter skiljer sig mycket mellan olika regioner i landet. Därför verkar vi för att de nationella vårdprogrammen ständigt ska uppdateras och att den bästa vården och de mest aktuella behandlingsmetoderna ska finnas tillgängliga för alla hjärntumörpatienter, oavsett bostadsort.

Föreningsdokument

Här kan du ladda ner aktuella föreningsdokument: