Om Svenska hjärntumörföreningen
Historia
Hösten 2004 startade hjärntumörteamet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset en stödgrupp för människor som mist sin livskamrat i hjärntumör. Ett år senare gick fjorton av deltagarna ihop och skrev boken ”Att förlora en anhörig i hjärntumör”. Boken visade på det stora behovet av stöd för alla som på något sätt drabbats av sjukdomen. Boken fick stor uppmärksamhet och röster började höjas för en stödförening.
Svenska hjärntumörföreningen tog sin form i början av 2006 och fick sin första riktiga styrelse i maj 2006. Vi vet av erfarenhet att föreningen fyller ett stort tomrum.
Vår uppgift
En viktig uppgift för föreningen är att skapa kontaktvägar mellan drabbade. Idag sker det bland annat genom Facebooksidan, Facebookgrupper, möten som regionalföreningarna ordnar och nationella sammankomster. Vi sprider också information som kan vara till hjälp för alla som behöver fakta kring sjukdomen och de drabbades situation.
Vi följer forskningen internationellt och för en ständig dialog med vårdpersonal, forskare, sjukvårdspolitiker och andra beslutsfattare. Genom att dela med oss av våra kunskaper, erfarenheter och synpunkter kan vi hjälpa till att driva utvecklingen framåt mot bättre vård och behandlingsmetoder.
Ideellt arbete
Alla styrelsemedlemmar i föreningen jobbar helt ideellt och vi har ingen anställd som tar hand om administration eller dylikt.
Det finns ett kontinuerligt behov av förstärkning till föreningens fyra styrelsegrupper: Riks, Syd, Stockholm-Gotland och Väst. Föreningen jobbar även för att starta upp styrelsegrupper i Syd-öst, Mellansverige och Norr.
Vill man engagera sig så kan man göra det som antingen styrelseledamot eller genom att delta i våra styrelsemöten och arbetsmöten som en extra resurs. Det behövs även ibland någon som kan vara moderator och representera föreningen vid enskilda event.
Har du kanske färdigheter inom ekonomi, administration eller från att ha suttit med i en styrelse tidigare och kan erbjuda din kunskap?
Kanske är du patient, närstående eller på annat sätt berörd av en hjärntumör och brinner för ständig förbättring och utveckling tillsammans med vården så att patienten alltid kommer i fokus?
Tillsammans kan vi göra skillnad!
Är du intresserad så är du hjärtligt välkommen att höra av dig till oss på: info@hjarntumorforeningen.se
Svenska hjärntumörföreningens styrelse
Styrelse
Svenska hjärntumörföreningen är en helt ideell patient- och närståendeförening som riktar sig till personer som drabbats av en hjärntumör.
Svenska hjärntumörföreningen har en central styrelse bestående av förtroendevalda (patienter, närstående och efterlevande) som väljs in på ettåriga mandatperioder i samband med årsmötet som hålls innan april månads utgång varje år.
Då styrelsens ledamöter är utspridda över landet så hålls våra styrelsemöten digitalt, ungefär en gång i månaden. Vi håller även regelbunden kontakt med varandra via gemensam styrelsesida på Facebook.
Styrelse 2024–2025
Ordförande
Thomas Hedlund
Ledamöter
Eskil Degsell (vice ordförande)
Eva Lindholm
Sara Frykberg
Heike McClellan
Patrik Jonsson
Annika Yngvesson
Michael Karlsson (avgick november 2024)
Erika Jakobsson
Är du intresserad av att engagera dig i föreningen?
Kontakta oss då på: info@hjarntumorforeningen.se