Svenska hjärntumörföreningen är till för alla oss som drabbats av en hjärntumör
Svenska hjärntumörföreningen är till för alla oss som drabbats av en hjärntumör – direkt eller som närstående. Vi stödjer varandra akut och långsiktigt genom alla utmaningar som sjukdomen ställer oss inför. Här ger vi dig tips och information om föreningens regionala grupper och var du hittar mer fakta om hjärntumörer.
Personliga berättelser
Vi har nu det stora nöjet att publicera de första digitala berättelserna med hjärntumörpatienter, närstående och efterlevande som delar med sig av sina erfarenheter.
Aktuellt i föreningen
Välkommen på fikaträff i Lund!
När: onsdagen 27 november kl 17.30 – 19.30.Var: PIL-lokalen (sjukhusbiblioteket) Centralblocket, Skånes Universitetssjukhus i Lund.Ingång via Entrégatan 7, ta trappan (till höger om informationsdisken) upp
Svenska hjärntumörföreningen på Facebook
På vår facebooksida hittar du aktuella nyheter och uppdateringar från föreningen för patienter, närstående, efterlevande och vårdpersonal. Här nedan hittar du också alla föreningens facebookgrupper.
Våra stödgrupper på Facebook
Föreningen administrerar flera facebookgrupper. Några är särskilt till för närstående och några för patienter. I några grupper kan alla samlas. Grupperna är till för utbyte av erfarenheter och ska vara ett stöd för den som känner sig ensam i sin situation.
Gemensam grupp för alla:
Svenska hjärntumörföreningen
En sluten grupp för alla som på något vis är berörda av hjärntumörsjukdomar. Här kan vi alla samlas och diskutera, utbyta erfarenheter och stötta varandra.
Svenska hjärntumörföreningen
Bara för närstående:
Närståendegrupp
En sluten grupp enbart för närstående som på något vis är berörda av hjärntumörsjukdomar. Här kan vi diskutera frågor som berör just oss som är närstående.
Närståendegrupp
Bara för patienter:
Patientgrupp
En sluten grupp för personer som själva drabbats av hjärntumör, d.v.s enbart för patienter.
Patientgrupp
Vi med godartade och låggradiga tumörer
En sluten grupp för oss patienter som har eller har haft godartad eller låggradig hjärntumör. Här kan vi diskutera frågor som berör just oss.
Vi med godartade och låggradiga tumörer
Steget vidare
En sluten grupp för oss patienter som lämnat den sjukaste fasen bakom oss och försöker hitta vår nya väg i livet. Livet ska fortsätta och kanske levas på ett nytt sätt.
Steget vidare
Stödgrupper kopplade till regioner
Oavsett var du bor är du välkommen till vilken av de regionala föreningarna som helst. Det kan ju vara så att du valt att få vård i en annan region eller att det av olika anledningar är mer praktiskt för dig att höra till en förening som ligger i en annan region än där du bor. Håll utkik på Facebook efter program, lokal och tidpunkt för regionala träffar. De regionala Fb-grupperna är slutna.
Syd
Denna facebookgrupp är till för dig i Skåne, Blekinge, Kronoberg och södra Halland (södra sjukvårdsregionen) som på något sätt är drabbad själv eller närstående till en person med en hjärntumör. Våra träffar utgår från Lund.
Svenska hjärntumörföreningen – Syd
Stockholm-Gotland
Denna facebookgrupp är till för dig i regionen Stockholm-Gotland som på något sätt är drabbad eller berörd av en hjärntumör.
Svenska hjärntumörföreningen Stockholm-Gotland
Väst
Svenska Hjärntumörföreningen – VÄST. En grupp för dig i västra Götalands län- och norra Hallands län som på något sätt drabbats av hjärntumör. Aktuell information hittar du på:
Svenska hjärntumörföreningen – Väst
Norr, Mellansverige, Sydöst
Här saknar vi tyvärr regionala föreningar. Är du intresserad av att hjälpa till att starta en?
Kontakta oss om du vill starta en grupp!
Bra källor till information
1177 – Vårdguiden
Här hittar du allmän och även regional information. Om symptom, behandling, vilken typ av stöd som finns och råd till närstående.
1177 – Vårdguiden
Anhörigas Riksförbund
Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden organisation som stödjer närstående oavsett ålder, kön eller diagnos hos den som vårdas.
Anhörigas Riksförbund
Barncancerfonden
Här finns specifik information om hjärntumörsjukdom hos barn och vilka olika typer av stöd Barncancerfonden erbjuder.
Barncancerfonden
Cancercentrum
Regionala cancercentrum samarbetar på nationell nivå för att tillsammans med regionerna skapa en mer jämlik cancervård i hela landet.
Cancercentrum
Cancerfondens informations- och stödlinje
Cancerfonden är en fristående, ideell insamlingsorganisation som arbetar för att sprida kunskap om cancer och finansiera cancerforskning. Dit kan man vända sig med frågor och funderingar om cancer. Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.
E-post: infostodlinjen@cancerfonden.se
Telefon: 020-59 59 59
Här får du råd och stöd i din situation: Cancerlinjen
Cancerkompisar
Via Cancerkompisar kan du som närstående få kontakt med andra som är, eller har varit, i samma situation. Närstående från 13 år och uppåt kan registrera sig.
E-post: info@cancerkompisar.se
Cancerkompisar
Cancerrehabfonden
Idag känner nästan alla någon som har haft cancer. Kanske är du själv drabbad, eller har varit det. CancerRehabFonden ger vuxna och barn rehabilitering och stöd efter cancer.
Cancerrehabfonden
Kliniska studier
Sverige: Cancerstudier i Sverige
EU: EU Clinical Trials Register
USA/hela världen: ClinicalTrials.gov
Kommunens anhörigstödjare
Som närstående till en person som är långvarigt sjuk står man ofta för en stor del av vården och omsorgen. Din kommun skall bidra med anhörigstöd. Det skiljer sig åt mellan olika kommuner vilken typ av stöd du kan få. Ta kontakt med din kommun för att få reda på vilken typ av stöd som kan vara lämpligt för just dig.
Anhörigstöd
Kunskapsbanken
Kunskapsbanken är en ny del på cancercentrum.se som är anpassad för att kunna användas även på mobiltelefoner och surfplattor. Med enkla handgrepp sparar du en genväg till Kunskapsbanken på din hemskärm och får sedan full tillgång till ditt konto och alla funktioner precis som på datorn. I och med lanseringen av Kunskapsbanken läggs därför mobilappen Cancervård ner.
Kunskapsbank för cancervården
Kurator eller psykolog
Kontakta din vårdcentral eller prata med sjukhuset. Där finns ofta kuratorer och ibland psykologer som är vana att prata med både vuxna och barn som kan ge dig stöd genom samtal.
Nationellt kompetenscentrum närstående
Nationellt kompetenscentrum närstående, Nka, är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd.
Nka
Novocure Optune-användare
Facebookgruppen riktar sig till användare av Optune (en behandling för nydiagnostiserade patienter) och deras närstående och är nationell.
Novocure Optune-användare med GBM Sverige
Nära Cancer
För dig som är ung och står nära någon som har cancer, eller står nära någon som har dött av sjukdomen.
Nära Cancer
Patientlagen
Puttes minnesfond – närstående
Den här gruppen är för närstående till dom som drabbats av en hjärntumör. Gruppen träffas regelbundet. Hör av dig om du är intresserad av att vara med. På hemsidan finns också fler tips/länkar till information och stöd.
Putte Angelin Minnesfond
Randiga huset
Vi hjälper barn och ungdomar som har eller kommer att förlora en viktig person. Vi på Randiga Huset vet att det är till stor hjälp att träffa andra som varit med om en liknande händelse i sitt liv. Hos oss kan du få hjälp oavsett om du själv är drabbad, känner någon som är det, eller om du i din yrkesroll kommer i kontakt med någon som drabbats.
Randiga Huset
Sjukhuskyrkan
Sjukhuskyrkan kan ge stöd på olika sätt och hjälp till om du vill komma i kontakt med andra religiösa företrädare. Sjukhuskyrkan finns på nästan alla sjukhus. Flera församlingar inom Svenska kyrkan har samtalskontakter. Du behöver inte vara kristen eller troende för att söka hjälp och stöd genom kyrkan.
Ung cancer
Vi hjälper barn och ungdomar som har eller kommer att förlora en viktig person. Vi på Randiga Huset vet att det är till stor hjälp att träffa andra som varit med om en liknande händelse i sitt liv. Hos oss kan du få hjälp oavsett om du själv är drabbad, känner någon som är det, eller om du i din yrkesroll kommer i kontakt med någon som drabbats.
Ung Cancer
Svenska Hjärntumörföreningen samarbetar med:
